В столице откроется новый детский хоспис
1 октября в Москве откроется первый хоспис, где смогут получить помощь дети, страдающие не только онкологическими заболеваниями в терминальной стадии, но и неврологическими и генетическими заболеваниями. Здесь же окажутся пациенты с тяжелыми травмами.
До сих пор единственный в столице детский хоспис работал при НПЦ медпомощи детям в Солнцево. Также работает выездная служба при больнице на Каширской, однако они ориентированы только на онкологических больных. Как рассказала «Известиям» главный врач нового детского хосписа при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок, теперь в стационар будут принимать, например, детей с тяжелыми поражениями центральной нервной системы, с черепно-мозговыми травмами, с генетическими заболеваниями (муковисцидоз, муполисахаридоз и др.). До сих пор им либо не оказывалось никакой помощи, либо только амбулаторная.
Новый хоспис сможет принять в стационар шесть детей с родителями (или девять детей, если они будут находиться в палатах без взрослых), а выездная служба — три профессиональные медсестры и психолог — пока рассчитана на 25 выездов в неделю. Потребности Москвы в стационаре, разумеется, намного больше, но «есть только такое помещение, и нужно же с чего-то начинать», считает главврач хосписа. «Если вызовов на дом будет больше, мы наберем в штат еще сестер», — рассказывает Ксения Коваленок. Главное отличие хосписа от любой больницы или поликлиники — право применять для детей эффективные средства обезболивания.
Финансируется хоспис благотворителями, а кроме того, его организаторы выиграли грант Национального благотворительного фонда (государственный правительственный фонд поддержки социальных проектов). В перспективе надеются и на государственную помощь, и на спонсоров. Также в пользу фонда 25 сентября будет проведен благотворительный праздник — день «Белого цветка» — c ярмаркой сувениров ручной работы.
Для будущих пациентов хосписа обычного лечения не существует, а паллиативная медицина (направленная не на выздоровление, а на облегчение симптоматики), как рассказала Ксения Коваленок, в России еще не развита. Пока не принят соответствующий закон, нет вузов, где обучали бы правильному подбору и дозировке медикаментов для неизлечимых тяжелых больных. Врачи нового детского хосписа собираются учиться в Санкт-Петербурге, где хоспис работает дольше. Однако чаще всего в России, если мамам тяжелобольных детей удается добиться госпитализации, они находятся в больнице, не получая никакой медицинской помощи.
Хоспис направлен в том числе на поддержку родителей: это возможность отдохнуть от ухода за лежачим ребенком, получить консультации, социальную поддержку (оформление инвалидности, получение бесплатных препаратов), побеседовать с психологом, в том числе на дому. Как рассказывает главврач Коваленок, мамы тяжелобольных детей не могут работать, не успевают уделять внимание мужьям и другим детям, а в результате распадаются семьи. Если терминальная стадия онкологического заболевания уносит жизнь через месяц-два, то неврологические больные могут находиться в параличе или даже коме по многу лет, что сказывается на качестве жизни как пациента, так и его близких. «Хоспис — это не место умирания, это достойная жизнь до конца, даже со своими праздниками», — подчеркивает главврач.
— Мамам предстоит жить дальше и после гибели ребенка. Если остаток жизни он провел достойно, трагедия переносится по-другому, — считает Ксения Коваленок.
В хосписе будет работать священник, однако это не накладывает никаких ограничений на пациентов-атеистов и приверженцев других религий. Стационар находится на территории Марфо-Мариинской обители, пациенты смогут посещать монастырский парк.
Первых будущих пациентов хосписа, которые ждут его открытия, Ксения Коваленок уже знает. Также некоторых маленьких пациентов будет направлять в хоспис выездная служба Каширской больницы.
